تعثرت شركة Black Inc. في مختاراتها من الكتابة العصبية المتشعبة. المصطلح ليس تشخيصا – إنه جزء من حركة سياسية

أنا كفيف ومصاب بالتوحد. مثل العديد من الأشخاص الذين نشأوا وهم يختبرون العالم بشكل مختلف عن الأستراليين السائدين ، شعرت بسعادة غامرة يوم الخميس الماضي لقراءة إعلان Black Inc. عن مختارات جديدة ، ليتم تحريرها بواسطة Osher Gunsberg: “نشأة Neurodivergent في أستراليا: دعوة لتقديم الطلبات. ”

أخيرًا ، اعتقدت ، بعد 25 عامًا من حركة التنوع العصبي ، التي أسستها عالمة الاجتماع الأسترالية جودي سينجر ، أن بلد ميلادها سيكون لها مختارات تمثل مجموعة تجاربنا.

لكنني شعرت بالفزع لقراءة ، في الفقرة الأولى من وسيلة الشرح ، أن المساهمين مطالبون بـ “تم تشخيصهم على أنهم متشعبون عصبيون”. قد يبدو هذا وكأنه طلب معقول ، لكنه يفشل في تفسير ماهية المجتمع العصبي المتشعب ، وما هو التشخيص ، وما كان متوقعًا من المساهمين السابقين في سلسلة النمو.

لماذا التشخيص مشكلة

شكك الأشخاص المتشعبون العصبيون ، وكثير منهم مصابين بالتوحد ، في تأطير ولغة وسيلة شرح شركة Black Inc. ، وطلبوا منها إعادة النظر في متطلبات التشخيص. الناشر أجاب:

من أجل حماية أولئك الذين لم يسعوا بعد للتدخل ، ولكي نكون مسؤولين أخلاقياً في كيفية تقديمنا لهذه المشكلة – نحن ندعو فقط الأشخاص الذين لديهم تشخيص طبي إلى تقديم الطلبات.

كانت هناك صرخة ردا على ذلك. كتبت شخصية الراديو إم روسيانو ، المصابة باضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه والتوحد ، على تويتر:

الحصول على التشخيص يكاد يكون من المستحيل أجهزة الصراف الآلي. نشأ معظمنا ND [neurodivergent] في أستراليا دون أن ندرك أننا كنا كذلك حتى اكتشفنا الأمر كبالغين. التشخيص الذاتي صحيح تمامًا … افعل ما هو أفضل.

بعد يومين ، نشرت شركة Black Inc. بيانًا تعتذر فيه عن الألم الذي تسببت فيه ، لكنها استمرت في استخدام نفس الإطار واللغة فيما يتعلق بالتنوع العصبي ، ولم تغير موقفها من التشخيص.

المشروع الآن معلق بينما الناشر “يدرس كل القضايا”.

يجب أن يكون تحول شركة Black Inc. إلى المطالبة بإثبات الهوية مصدر قلق لجميع الكتاب. نكتب لنخبر قصصنا عن مختلف الهويات ، وعندما نرسلها في إطار غير خيالي ، فإننا نصنفها على أنها حقيقتنا. تتطلب عملية التقديم التي تتطلب إثبات الهوية أدلة لا توجد أو لا يمكن أن توجد في كثير من الأحيان.

اقرأ المزيد: الإفصاح عن التوحد الواقعي معقد – ويمكن أن تتراوح ردود الفعل من الفصل إلى الاحتفال

أداة للتضمين

بالطبع ، لا يوجد تشخيص “متشعب عصبي” محدد ، على الرغم من أن الاختلاف العصبي يغطي مجموعة من الحالات التي يمكن تشخيصها ، بما في ذلك التوحد ، واضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه ، والاضطراب ثنائي القطب ، والصرع ، والوسواس القهري (OCD) ، والفصام ، ومتلازمة توريت.

لكن حركة التنوع العصبي ، التي تتبنى نموذجًا اجتماعيًا للإعاقة على النموذج الطبي ، تعارض تحديدًا مطالبة شخص متشعب عصبي بتشخيص من أي نوع.

كتب كاسيان أساسوماسو ، الذي ابتكر مصطلح “متشعب عصبي”:

إنها ليست أداة إقصاء لعينة أخرى. إنها على وجه التحديد أداة للتضمين.

من شأن شرط التشخيص أن يجعل العديد من الأشخاص المختلفين في الأعصاب غير مؤهلين لإرسال قصتهم. التشخيصات باهظة التكلفة بالنسبة للكثيرين: التقديرات الحالية لتكلفة تشخيص التوحد في أستراليا ، على سبيل المثال ، تتراوح من 11000 دولار إلى 8000 دولار.

وبينما تتغير الأمور ، فشلت أدوات التشخيص لحالات مثل التوحد واضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه في كثير من الأحيان في التعرف على أولئك الذين يقعون خارج العرض التقديمي المعتاد الطويل لطفل ذكر أبيض غير معاق.

اقرأ المزيد: قال Les Murray إن مرضه التوحد شكل شعره – تقدم قصائده المتأخرة نظرة ثاقبة على عمليته الإبداعية

ما هو التنوع العصبي؟

ولدت كلمة “تنوع الأعصاب” في أطروحة الشرف في علم الاجتماع لعام 1998 لجودي سينجر ، طالبة في جامعة التكنولوجيا في سيدني.

انجذبت إلى علم الاجتماع بعد أن تعلمت تاريخ تصنيف الفروق البشرية وفقًا لمدى توافقها أو عدم توافقها مع الإنتاج الصناعي ، وكيف اكتسبت مهنة الطب قوتها من خلال كونها الحكم على من كان أو لم يكن منتجًا.

علمت بمجموعة من النشطاء البريطانيين المعاقين جسديًا الذين تحدوا هذا النموذج الطبي بنموذج اجتماعي للإعاقة. يجادل النموذج الاجتماعي بأن الطريقة التي يتم بها بناء البيئة تمنح الامتيازات لأولئك الذين يتم تصنيفهم على أنهم “عاديون” ، بينما يعطل أولئك المصنفين على أنهم “غير عاديين”.

على سبيل المثال ، تعتبر السلالم أكثر شيوعًا من المنحدرات أو المصاعد لأن عددًا أكبر من الأشخاص يمشون أكثر من استخدام الكراسي المتحركة – لذلك يتم تعطيل مستخدمي الكراسي المتحركة من حيث الوصول إلى المباني ذات السلالم لأنها ليست مبنية لاستيعابهم ، ولكن لاستيعاب الأشخاص الذين يمشون. اكتشف سنجر أن النموذج الاجتماعي كان أساسًا للتخصص الأكاديمي لدراسات الإعاقة ، والتحق بهذه الدرجة لمعرفة المزيد.

في الوقت نفسه ، كانت ابنة سينغر تتطور بشكل مختلف عن الأطفال الآخرين في سنها. كانت سنجر تبحث عن تفسير عندما قرأت عن عالم التوحد والمؤلف تمبل غراندين ، وتعرفت على خصائص ابنتها. أدى هذا إلى إدراك سينغر أنها وأمها مصابة بالتوحد أيضًا. كان هناك عدد قليل من الأشخاص في أستراليا يمكنها مناقشة وضعها معهم.

على الإنترنت ، الذي كان قد بدأ للتو في التوسع خارج أسوار الجامعة ، اكتشفت عالماً من الأشخاص مثلها. لقد تعثروا جميعًا في متاهة من التشخيص الخاطئ والعزلة الاجتماعية ليجدوا بعضهم البعض في النهاية. في كثير من الأحيان ، قيل لهم إنهم وخبراتهم في العالم كانت “غريبة” وخاطئة. كان قبول الأوصاف الذاتية لبعضنا البعض أمرًا أساسيًا لهذا المجتمع.

لقد صمموا معًا مستقبلًا لا يستبعدهم من المجتمع. لقد ابتكروا مصطلح “النمط العصبي” للإشارة إلى أولئك الذين تعمل أدمغتهم بطرق نموذجية ، مما يؤدي بهم إلى التواصل بشكل غريزي بطرق يصنفها المجتمع على أنها طبيعية. أشاروا إلى أنفسهم باسم “التوحد وأبناء العم”.

إدراكًا لأهمية هذه اللحظة في التاريخ ، أراد سنجر توثيق الحركة وآثارها. بالنسبة لها ، كان أهم هذه الآثار هو أن البشرية تشكلت من خلال مجموعة من الأنماط العصبية ، وكلها حيوية لبقائها.

فهم البشر كأحد عناصر التنوع البيولوجي للأرض ، صاغت مصطلح “التنوع العصبي” للإشارة إلى هذا التنوع في العقول. وجادلت أن التنوع العصبي ليس مجرد سمة من سمات البشرية ، ولكنه ضروري لبقائها.

“ ثوري حقًا “

عندما أصبح مصطلح “التنوع العصبي” معروفًا خارج مجتمعهم عبر الإنترنت ، كان من الواضح أن هناك حاجة إلى طريقة مضغوطة مماثلة للإشارة إلى “التوحد وأبناء العم”. لذا اخترع هابا والناشط الأمريكي الآسيوي المعني بالتوحد كاسيان أساسوماسو مصطلح “متشعب عصبي” للإشارة إلى الأشخاص الذين تختلف أدمغتهم عن الأشخاص العاديين.

كانت أطروحة سينجر ثورية حقًا بالنسبة للمجتمع المتشعب العصبي. لقد غيرت بشكل إيجابي الطريقة التي يفهم بها العديد من الأشخاص المختلفين في الأعصاب أنفسهم: السماح لهم بالعثور على أقاربهم ، وفهم قيمتها ، والعيش في نمط الحياة الذي أخبرهم النموذج الطبي – الذي وضع خصائصهم من حيث أوجه القصور – بأنه مستحيل.

نتيجة للاختلافات العصبية الذين ركزوا على نقاط قوتهم أثناء العمل لتجاوز حدود عالم غير مصمم لهم ، تشتهر أستراليا بكوميديا ​​هانا جادسبي الرائدة ، وعمل غريس تامي لدعم الناجين من الاعتداء الجنسي ، وتمثيل كلوي هايدن.

اقرأ المزيد: هانا جادسبي تتنقل في متاهة المرآة من الصدمة باعتبارها كوميديًا متوحدًا ومثلي الجنس.

لماذا التشخيص ليس بسيطًا – أو متاحًا للجميع

“Neurodivergent” هو بفخر معرف غير علمي. يرحب المجتمع العصبي المتشعب بالأشخاص الذين يختبرون العالم بطريقة غير نمطية – ولا تستند العضوية إلى الملصقات الطبية التي يمتلكها الأشخاص أو لا يمتلكونها.

لذلك ، فإن طلب تشخيص شخص متشعب عصبي يتعارض بشكل مباشر مع أسس المجتمع. كما أنه يتجاهل الصعوبات والمضاعفات العديدة التي ينطوي عليها البحث عن التشخيص.

التشخيص ضروري بالطبع حتى يتم وصف الدواء ، أو عند التقدم بطلب للحصول على مساعدة NDIS. ومع ذلك ، إذا كنت بحاجة إلى دواء أو مساعدة NDIS ، فلن يتم تشخيصك بـ “متشعب عصبي”. ستحصل على ملصق طبي واحد أو أكثر ، مثل التوحد أو عسر القراءة أو الصرع أو متلازمة توريت.

هذه الملصقات الطبية ليست قاطعة كما قد تبدو. لا يوجد فحص دم للتوحد. يمكن تشخيص الصرع عند الأشخاص حتى باستخدام مخطط كهربية الدماغ والتصوير بالرنين المغناطيسي. يتم تشخيص العديد من الحالات الطبية العصبية بالكامل على أساس الاستبيانات والتاريخ الطبي المبلغ عنه ذاتيًا.

وما يشمله كل ملصق طبي يتغير بمرور الوقت. هذا هو سبب مناقشة الدليل التشخيصي والإحصائي (DSM) باستمرار وتحديثه بانتظام.

على سبيل المثال ، تم وصف التوحد في الأصل على أنه شكل من أشكال الفصام الطفولي ، وأصبح تشخيصه الخاص في عام 1980. في عام 1994 ، تم تقسيم التوحد إلى ما يسمى “التوحد” منخفض الأداء وما يسمى بمتلازمة أسبرجر عالية الأداء . في عام 2013 ، تقاعدت متلازمة أسبرجر كمصطلح ، وعادت مرة أخرى إلى “التوحد”.

تم الكشف عن عدد متزايد من الحالات ، بما في ذلك التوحد واضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه ، على أساس القوالب النمطية والعنصرية والمتحيزة جنسياً ، مما يؤدي إلى التشخيص الخاطئ والتشخيص الخاطئ.

البحث عن التشخيص يبتلع حياتك. هذا ليس مبالغة. إنها مضيعة للوقت ومرهقة ومرهقة ومكلفة. إنها تتضمن قوائم انتظار وتقييمات متعددة ومتخصصين متعددين والكثير من السفر. وبالأخص إذا كنت من مجموعة أو أكثر من المجموعات التي كثيرًا ما يتم تشخيصها بشكل خاطئ وتشخيصها ناقصًا ، مثل النساء أو أفراد الأمم الأولى ، فقد تضطر إلى تحملها عدة مرات. الطريق المختصر الوحيد لهذه العملية في أستراليا هو الثروة.

إثبات الهوية

عندما بدأ الأشخاص المتشعبون في الأعصاب يشرحون لشركة Black Inc. سبب عدم قبول مطلبهم للتشخيص ، سارعت الناشطة المعوقة كارلي فيندلاي إلى دعمنا. عندما كانت محررة لـ Growing up Disabled in Australia ، وعندما ساهمت في Growing up African in Australia ، لم يكن إثبات الهوية مطلوبًا.

حيث يكون إثبات الهوية دائمًا عرضة للاتهامات بعدم الملاءمة ، حيثما وجد. وعندما يعرض الأشخاص المستضعفين للخطر عندما يتم تخزين معلوماتهم الطبية الخاصة من قبل المنظمات والشركات التي قد لا تكون مجهزة لإدارتها بأمان.

يتجنب العديد من الأشخاص المتشعبين من الأعصاب ملصقات التشخيص لتجنب التمييز. يحدث هذا للأشخاص الذين تم تشخيصهم في العديد من جوانب حياتهم ، بما في ذلك الحصول على التعليم ، والحصول على وظيفة ، والحصول على الرعاية الصحية والتأمين الصحي ، وتوقيع العقود ، والانتقال من أو إلى أستراليا.

إن عدم وجود دليل بالطبع يجعل من الممكن حدوث مواقف مثل جائزة مايلز فرانكلين لعام 1995 ، حيث قامت هيلين ديميدنكو بتزوير الهوية الأوكرانية. لكن هذا نادر. لا أريد التقليل من الألم الذي تسببه مزيفة لمجتمع بأكمله. أريد أن أزعم أنه لا ينبغي معاقبة مجتمع بأكمله بسبب التزييف النادر.

ومع ذلك ، فإن المثال السيئ لشركة Black Inc. كان بمثابة تذكير بكل من نقاط القوة في المجتمع العصبي المتشعب ، والحلفاء الذين يحترمون تاريخنا وثقافتنا. وقد أدى ذلك إلى موجة من الإبداع ، بما في ذلك ثلاث مختارات عصبية متباينة في الأعمال التي أعرفها – وكلها ملتزمة بمبادئ التنوع العصبي.