من هؤلاء؟ ومن يهتم بهم؟

ماذا يحدث لكبار السن الذين ليس لديهم عائلة قريبة عندما يصابون بالخرف؟ الحقيقة هي أننا بالكاد نعرف.

شيخوخة السكان مع تغير أنماط الزواج وتربية الأطفال تعني أن أعدادًا متزايدة من الناس في أمريكا الشمالية تصل إلى سن متقدمة بدون زوج أو أطفال على قيد الحياة. هذا مهم لأن الإصابة بالخرف تزداد مع تقدم العمر ، وهناك حاجة إلى دعم ورعاية كبيرين للعيش بشكل جيد مع تقدم الحالة. الغالبية العظمى من هذه الرعاية يقدمها الأزواج والأبناء.

هناك سبب يدعو للقلق من أن كبار السن الذين يفتقرون إلى الأسرة في هاتين الفئتين من العلاقات قد يكونون عرضة للخطر بشكل خاص إذا أصيبوا بالخرف. حتى الآن ، ومع ذلك ، فإن القليل جدًا من الأبحاث قد تناولت هذا الموضوع.

كبار السن المصابون بالخرف دون أقرباء

أنا عالم أنثروبولوجيا طبية وأبحث في الأبعاد الاجتماعية والثقافية للمرض والرعاية الصحية. (أنا أيضًا ابنة أم عاشت مع الخرف لفترة طويلة جدًا).

على مدى السنوات العديدة الماضية ، كنت أعمل مع فريق مكون من خمسة عشر باحثًا آخر – في مجالات تتراوح من العمل الاجتماعي إلى الصحة العامة والسياسة العامة والديموغرافيا والتمريض والعديد من التخصصات الطبية المختلفة – لمعرفة ما يحدث لكبار السن الذين هم “عديمو القرابة” (أي ليس لديهم زوج أو أطفال على قيد الحياة) في الوقت الذي يصابون فيه بالخرف.

لقد عمل فريقنا مع المعلومات التي تم جمعها كجزء من دراسة بحثية طبية طويلة الأمد للخرف تسمى دراسة تغييرات البالغين في الفكر (ACT). منذ أوائل التسعينيات ، كانت هذه الدراسة تتابع المشاركين الذين تم تجنيدهم من عضوية منظمة توصيل صحية متكاملة في سياتل لتحديد أولئك الذين يصابون بالخرف.

يقوم فريقنا بفحص البيانات البحثية والوثائق الإدارية الناتجة عن دراسة ACT ، مع التركيز على ما يمكنهم إخبارنا به عن ظروف واحتياجات كبار السن الذين لم يكونوا ذوي قرابة عندما أصيبوا بالخرف.

أثبت التحليل النوعي للوثائق الإدارية الخاصة بـ ACT ، والتي احتوى بعضها على ملاحظات الرسم البياني السريرية من السجلات الطبية للمشاركين ، أنه مصدر غني بالمعلومات بشكل خاص للبيانات.

نتائج مفاجئة

نشرنا مؤخرًا ما نعتقد أنه أول مقال عن كبار السن عديمي الأخلاق المصابين بالخرف ، وقد تفاجئك بعض النتائج:

• هذا الظرف ليس نادرًا. في عينتنا من كبار السن الذين يعيشون في المجتمع ، وجدنا أن 8.4 في المائة كانوا بلا قرابة في الوقت الذي أصيبوا فيه بالخرف. (ربما يكون هذا تقديرًا متحفظًا ، لأنه من المحتمل أن يصبح المزيد من الأشخاص بلا قرابة بعد ظهور الخرف ، عند وفاة الزوج و / أو الطفل).

• هذا مأزق قد يكون أي شخص عرضة له. كانت مسارات الحياة التي قادت الأشخاص في العينة إلى أن يكونوا بلا قرابة في الوقت الذي أصيبوا فيه بالخرف متنوعة تمامًا. لم يتزوج بعضهم أو أنجبوا أطفالًا ، لكن البعض الآخر عاش أكثر من الأزواج والأطفال.

• كان متوسط ​​عمر البالغين الأكبر سنًا من غير ذوي القربى في عينتنا في الوقت الذي أصيبوا فيه بالخرف 87. كان نصفهم يعيشون بمفردهم في تلك المرحلة ، وكان الثلث يعيشون مع أشخاص غير مرتبطين مثل مقدمي الرعاية المستأجرين. كان معظمهم من النساء اللائي أصبحن عديمي القرابة في وقت متأخر من الحياة وبشكل غير متوقع.

• يمكن أن يكون لدور الشخص كمقدم رعاية (في الوقت الذي أصيب فيه بالخرف ، أو قبل ذلك) عواقب مهمة على قدرته على الوصول إلى الرعاية. على سبيل المثال ، انتقل البعض في عينتنا سابقًا إلى مكان سكني لتلبية احتياجات الزوج ، مما قد يعني أنهم كانوا في وضع جيد للحصول على الرعاية في وقت لاحق. من ناحية أخرى ، كان واحدًا على الأقل من البالغين البالغ عددهم 64 شخصًا من كبار السن الذين يعانون من الخرف في عينتنا يعمل كمقدم رعاية لزميل في الغرفة (كان مصابًا أيضًا بالخرف) ، مما أدى إلى تدخل عندما أدى إلى وضع خطير لكلا الطرفين.

• يبدو أن بعض كبار السن عديمي الأقارب في عينتنا لا يحظون بدعم كبير ، لكن آخرين تلقوا دعمًا كبيرًا من الأقارب مثل أبناء الأخوة والأخوات والأخوات والأحفاد وغيرهم.

• تلقى البعض دعمًا من الجيران والأصدقاء يمكن أن ينطوي في بعض الحالات على رعاية عملية مكثفة. ومع ذلك ، في كثير من الحالات ، بدا أن الجيران وأفراد المجتمع الآخرين قد شاركوا فقط في أوقات الأزمات ، كشكل من أشكال الإنقاذ.

يوفر هذا البحث نافذة نادرة للاطلاع على ظروف واحتياجات مجموعة من المحتمل أن تكون ضعيفة للغاية والتي ظلت حتى الآن غير مرئية إلى حد كبير. النتائج التي توصلنا إليها لها آثار على الأطباء والأنظمة الصحية ، ولكن أيضًا على المجتمع على نطاق أوسع.

“من يهتم؟” هو ، على مستوى واحد ، سؤال إعلامي حول شبكات تقديم الرعاية – سؤال بدأ فريقنا ، من خلال هذا البحث ، بالإجابة عليه. على مستوى آخر ، مع ذلك ، “من يهتم؟” هو استفزاز. يجب أن يدفعنا مأزق كبار السن الذين يعانون من الخرف إلى العمل بشكل أفضل لدعم الأشخاص الذين يواجهون شكلاً من أشكال الدقة التي قد يتعرض لها أي شخص في أواخر العمر.