“سياسات نزع الصفة الإنسانية” تترك المصابين بالتوحد يكافحون من أجل الوصول إلى الصحة والتعليم والإسكان – مراجعة جديدة

تشير التقديرات إلى أن حوالي 3٪ من الأشخاص يعانون من التوحد وهو إعاقة مدى الحياة. يختبر معظم المصابين بالتوحد العالم الحسي بشكل مختلف ، مثل الأماكن التي تكون صاخبة جدًا أو شديدة السطوع. نتواصل أيضًا عادةً بطريقة مباشرة أكثر من المعتاد.

في المملكة المتحدة ، يعني قانون المساواة لعام 2010 أن المصابين بالتوحد يجب أن يتلقوا تعديلات معقولة – بمعنى أنه يجب على المنظمات إجراء تغييرات على كيفية تقديم خدماتهم لإزالة الحواجز البيئية والاجتماعية. على الرغم من ذلك ، غالبًا ما يعاني الأشخاص المصابون بالتوحد من إعاقة شديدة في المجتمع. نحن نموت ما بين 16 و 30 عامًا أصغر من غير المصابين بالتوحد ، ومعدل الانتحار أعلى بتسع مرات.

غالبًا ما يساء فهم الأشخاص المصابين بالتوحد من قبل الأشخاص غير المصابين بالتوحد الذين يفشلون في التعرف على كيفية إظهار المصابين بالتوحد التعاطف. إن سوء الفهم هذا متأصل في العديد من الهيئات الحكومية ، والذي يمكن أن يؤدي إلى سياسات وخدمات غير إنسانية لا تلبي احتياجات الأشخاص المصابين بالتوحد.

قمنا بمراجعة الأدلة من مجموعة من الأبحاث والمراجعات الحكومية وغير الحكومية لفهم مدى عدالة الأشخاص المصابين بالتوحد فيما يتعلق بالخدمات الحكومية. نظرنا إلى المجالات التي وصفها ويليام بيفريدج ، مؤسس دولة الرعاية الاجتماعية في المملكة المتحدة ، بأنها “العمالقة الخمسة”: الصحة والتعليم والتوظيف والفقر والإسكان. كانت النتائج التي توصلنا إليها ، والتي ركزت على إنجلترا وويلز بسبب الاختلافات المتعلقة بنقل السلطة ، قاتمة.

1. الصحة

لا تتوفر العديد من الخدمات الحكومية المصممة لدعم المصابين بالتوحد بدون تشخيص. ومع ذلك ، في المملكة المتحدة ، لا يتم تشخيص معظم المصابين بالتوحد بعد.

وجدنا أن قوائم انتظار التشخيص كانت طويلة – على سبيل المثال ، أكثر من 20 شهرًا للأشخاص الذين يخدمهم مجلس كارديف آند فال الصحي في جنوب ويلز. في جميع أنحاء إنجلترا ، بين يونيو 2021 و 2022 ، ارتفعت قائمة الانتظار لتقييم التوحد من 88000 شخص إلى أكثر من 122000.

حتى مع التشخيص ، غالبًا لا يتلقى المصابون بالتوحد الرعاية الصحية التي تلبي احتياجاتهم. بعض الناس لا يخبرون الأطباء حتى أنهم متوحدون ، لأنهم يتوقعون أن يعاملوا معاملة سيئة. من بين أولئك الذين أخبروا طبيبهم العام ، قال أكثر من 75 ٪ إن طبيبك لم يقم بأي تعديلات معقولة ، مثل السماح بوقت إضافي للمعالجة أثناء المواعيد.

من المتوقع أيضًا أن يقوم ما يقرب من ثلثي الأشخاص المصابين بالتوحد بالحجز عبر الهاتف لحجز المواعيد ، إلا أن العديد من جراحات الطبيب العام تصر على إجراء مكالمات هاتفية لحجز المواعيد. أفاد المصابون بالتوحد أيضًا أن المساحات السريرية مشرقة ومزدحمة وصاخبة بشكل مؤلم ، مما قد يجعل من الصعب علينا شرح الخطأ للطبيب.

2. التعليم

غالبًا ما يعاني المصابون بالتوحد في المؤسسات التعليمية لأنهم نادرًا ما يلبيون احتياجاتنا. يمكن أن يعني هذا ، على سبيل المثال ، أن الأطفال المصابين بالتوحد يتم تصنيفهم على أنهم “مثيري الشغب” من قبل المعلمين ، بدلاً من تصنيفهم على أنهم معاقون.

على الرغم من أن الأشخاص المصابين بالتوحد يمثلون 3 ٪ فقط من السكان ، فإن حوالي 80 ٪ من أولئك الذين تم إرسالهم إلى وحدات إحالة التلاميذ هم من المصابين بالتوحد. هذا له آثار مدى الحياة ، حيث أن 8٪ فقط من الطلاب الذين لديهم “بيان بالاحتياجات التعليمية الخاصة” أو خطة التعليم والصحة والرعاية يتقدمون إلى الجامعة ، مقارنة بـ 50٪ من الأشخاص غير المعوقين.

بالنسبة للأشخاص المصابين بالتوحد الذين وصلوا إلى الجامعة ، يجب أن يدفع بدل الطلاب المعاقين (DSA) تكاليف إضافية – لكن أقل من ثلث الطلاب المؤهلين يحصلون على بدل الإقامة اليومي. بالإضافة إلى ذلك ، فإن الدعم الذي تقدمه الجامعات غالبًا ما يكون ذا جودة رديئة أو غائبًا ، مما يترك الطلاب المصابين بالتوحد محرومين.

3. التوظيف

ينص قانون التوحد البريطاني لعام 2009 على أنه يجب دعم المصابين بالتوحد ليكونوا قادرين على العمل. ومع ذلك ، فإن الأشخاص المصابين بالتوحد هم أقل عرضة للعمل من غير المصابين بالتوحد.

الوصول إلى العمل هو مخطط حكومي في المملكة المتحدة لدفع تكاليف العمل الإضافية للأشخاص المعاقين ، ولكن عمليات التقديم والمطالبة معقدة. من بين 42٪ من البالغين المصابين بالتوحد الذين يقولون إنهم بحاجة إلى المساعدة للوصول إلى العمل ، فإن 12٪ فقط يحصلون عليها.

4. الفقر

من المرجح أن يعيش المصابون بالتوحد في فقر أكثر من غير المصابين بالتوحد. وجد تقرير عام 2009 أن ثلث المصابين بالتوحد في المملكة المتحدة لا يعملون بأجر أو يحصلون على مزايا. أحد أسباب ذلك هو أن المزايا المصممة لمنع المعوقين من العيش في فقر ، مثل مدفوعات الاستقلال الشخصي (PIP) ، قد يكون من الصعب التقدم للحصول عليها ، خاصة بالنسبة للأشخاص المصابين بالتوحد.

وبالنسبة للأشخاص الذين تمكنوا من التقدم بطلب للحصول على برنامج PIP ، فإن التوحد يقع ضمن فئة “الاضطرابات النفسية” ، مما يعني أنهم أقل احتمالًا لتلقي الجائزة والأرجح أن يفقدوا PIP عند التجديد.

5. الإسكان

حوالي 12٪ من المصابين بالتوحد هم بلا مأوى. نظرًا لأن الإيجار يكلف عادةً أكثر بكثير من مبلغ المال الممنوح في إعانة الإسكان ، ومن غير المرجح أن يكون الأشخاص المصابون بالتوحد في العمل أو يحصلون على المزايا ، فمن المرجح أن يكافحوا لدفع ثمن السكن.

يمكن أن يتفاقم هذا الأمر بسبب “ضريبة غرفة النوم” ، حيث يتم تخفيض استحقاقات المستأجرين في الإسكان الاجتماعي إذا كانت لديهم غرف نوم احتياطية. يؤثر هذا على الأشخاص غير المتزوجين الذين تقل أعمارهم عن 35 عامًا بشكل خاص ، لأنهم مؤهلون فقط للحصول على سعر الإقامة المشتركة. يمكن أن يجد المصابون بالتوحد صعوبة في العيش مع أشخاص آخرين بسبب احتياجاتهم الحسية ، وهناك عدد قليل من الخصائص المكونة من غرفة نوم واحدة.

من المرجح أن يتم وضع الأشخاص المصابين بالتوحد الذين ليس لديهم مكان للعيش فيه في رعاية سكنية آمنة ، حيث يتعرضون لنفس القيود المفروضة على الأشخاص في السجن ، من قبل الموظفين الذين قد يكون لديهم فهم محدود للتوحد. يمكن أيضًا أن يخضعوا “للعلاج” السريري الذي له نفس الأصل المشكوك فيه مثل علاج تحويل المثليين ، والذي يجب عدم استخدام الحالات الإرشادية.

غالبًا ما يكون البحث الذي يدعم هذا النهج ، والمعروف باسم تحليل السلوك التطبيقي (ABA) ، مليئًا بتضارب المصالح غير المعلن. تم العثور على أولئك الذين يعانون من ABA أكثر عرضة للإصابة بأعراض اضطراب ما بعد الصدمة (PTSD).

والأسوأ من ذلك ، أن بعض المصابين بالتوحد في الرعاية السكنية قد تعرضوا للإيذاء من قبل الموظفين. في الحالات الشديدة ، يموت المصابون بالتوحد بسبب سوء المعاملة و / أو الإهمال أثناء وجودهم في الرعاية السكنية.

أثر تراكمي مدى الحياة

في كل مجال من مجالات الخدمات الحكومية ، وجدنا سياسات فشلت في حساب احتياجات التوحد المعروفة. هذه الإخفاقات لها تأثير تراكمي طوال الحياة. يؤدي الافتقار إلى وسائل الراحة في التعليم إلى احتمالية أقل لتأمين فرص عمل يمكن الوصول إليها وزيادة الاعتماد على المزايا والإسكان الاجتماعي.

لتحسين ذلك ، يجب أن تكون عملية صنع السياسات في متناول الأشخاص ذوي الإعاقة حتى تلبي الخدمات احتياجاتنا. يمكن أن يشمل ذلك ضمان وصول عمليات التشاور إلى نطاق أوسع من الأشخاص المصابين بالتوحد ، ومن ثم تلبية احتياجاتهم لتقديم الأدلة.

من المهم أيضًا أن يضع صانعو السياسات أدلة من مجتمع التوحد قبل الأدلة المقدمة من “الخبراء” غير المصابين بالتوحد الذين يسيئون فهم التوحد بشكل أساسي ، ويمكن أن يكون لديهم تضارب في المصالح ، وبالتالي لا يمكنهم التحدث نيابة عنا.

تعتمد حياة التوحد على ذلك.