غالبًا ما تتجاهل حملات التوعية بسرطان الثدي هؤلاء المصابات بسرطان الثدي النقيلي – وإليك الطريقة التي يمكنهم بها تحسين أدائهم

هل هناك من ليس على علم بسرطان الثدي؟

منذ عام 1985 ، قامت المنظمات غير الربحية المرتبطة بالسرطان ، جنبًا إلى جنب مع شركات الأدوية والشركات الأخرى ، برعاية حملة دولية للاحتفال بشهر أكتوبر “شهر التوعية بسرطان الثدي”. خلال هذه الأسابيع ، تم قصف الجمهور برسائل توعوية وتثقيفية تحمل رمز الحملة ، وهو شريط وردي.

تظهر عادةً موجة من المنتجات الوردية أيضًا ، بما في ذلك الملابس – فكر في قمصان “Save the Ta-Tas” – بالإضافة إلى الأحداث مثل المسيرات والمشي. قاد هذا الهجوم البعض إلى تسمية الحملة “Pinktober”.

غالبًا ما تركز هذه الجهود على تشجيع النساء على إجراء الفحص بالأشعة السينية للثدي لزيادة احتمالية اكتشاف السرطان مبكرًا. يتم الاحتفال بمرضى سرطان الثدي بسبب “ضربهم” للسرطان ، و “الفوز” في المعركة ، والبقاء على قيد الحياة والشفاء. لكن هذه الرسائل تتغاضى عن تجارب ملايين مرضى سرطان الثدي.

أنا أستاذ علم اجتماع متخصص في دراسة الجنس وكذلك كيف يؤثر مرض خطير على الهوية. ضربت هذه الموضوعات أيضًا بالقرب من المنزل بالنسبة لي: في عام 2009 ، تم تشخيص إصابتي بسرطان الثدي النقيلي – يشار إليه أيضًا بالمرحلة 4 على مقياس من 0 إلى 4 – مما يعني أن السرطان انتشر خارج الثديين إلى أجزاء أخرى من الثدي. هيئة. منذ ذلك الوقت ، شاركت في مجموعات الدعم وجهًا لوجه وعبر الإنترنت ، وانضممت إلى الخلوات والتقيت بعدد لا يحصى من المهنيين الصحيين المتخصصين في علم الأورام مع مواصلة بحثي أيضًا.

في عام 2019 ، بدأت دراسة على الصعيد الوطني لفحص تجارب النساء المصابات بسرطان الثدي في المرحلة الرابعة. نُشرت مؤخرًا أولى أوراقي حول دور الدين في التعامل مع سرطان الثدي النقيلي في مجلة الدراسة العلمية للدين. أنا الآن أعمل على بحث يفحص سرطان الثدي النقيلي ومجموعة من التجارب الروحية.

نادرا ما يتم مناقشة خطورة سرطان الثدي النقيلي ، وهو سرطان الثدي الوحيد الذي يقتل. هذا يترك الأشخاص الذين يعانون من هذا التشخيص يشعرون بالتجاهل والغضب – وهم غير مرئيين إلى حد كبير لمعظم المنظمات التي تركز على سرطان الثدي.

حاجة للتضمين

يعد سرطان الثدي ثاني أكثر أنواع السرطانات شيوعًا بين النساء في الولايات المتحدة بعد سرطان الجلد. واحدة من كل ثماني نساء أمريكيات سيتم تشخيص إصابتها بسرطان الثدي في مرحلة ما من حياتها.

على الرغم من أن النساء ذوات البشرة الملونة أقل عرضة للإصابة بسرطان الثدي ، إلا أنهن أكثر عرضة للوفاة منه. يشكل سرطان الثدي لدى الرجال أقل من 1٪ من جميع حالات سرطان الثدي.

ما يقرب من 30 ٪ من المصابين بسرطان الثدي في مراحله المبكرة سيرون أن السرطان ينتقل إلى المرحلة الرابعة ، التي تقتل حوالي 44000 امرأة ورجل أمريكي كل عام.

للعثور على مشاركين مصابين بسرطان الثدي في المرحلة 4 من أجل المسح الذي أجريته ، أرسلت في عام 2019 طلبات من خلال مجموعات الدعم عبر الإنترنت ، ومنظمات وجمعيات السرطان ، والكلمات الشفهية. في نهاية المطاف ، أكملت 310 امرأة استبيانًا حول تجاربهن مع سرطان الثدي النقيلي ، مثل الدعم المتصور ، والمشاعر حول منظمات سرطان الثدي والشريط الوردي ، وطرق التأقلم.

اخترت 33 من هؤلاء النساء للمشاركة في مقابلات متعمقة لتقديم معلومات إضافية حول بعض إجابات الاستبيان.

التعرف على الأشخاص المصابين بالمرض المنتشر

أنا عضو في العديد من مجموعات وسائل التواصل الاجتماعي الخاصة بسرطان الثدي المنتشر. لغرض هذه المقالة ، طلبت من الأشخاص في هذه المجموعات مشاركة أفكارهم حول شهر التوعية بسرطان الثدي وتحديدًا مصطلح “الناجية”. معظم الأشخاص الذين أجابوا ليسوا متحمسين للغاية بشأن أكتوبر: لا يجدون مصطلحات مثل الناجي واللغة ذات الصلة ذات صلة. ولا يشعرون أن الشريط الوردي يمثلهم.

من بين النساء اللواتي أجرين الاستبيان الأصلي ، شعرت الغالبية – 70٪ على الأقل – أن أحداث الشريط الوردي تميل إلى التقليل من خطورة سرطان الثدي النقيلي وتميل إلى تجاهل المرحلة 4 تمامًا. ويعتقدون أيضًا أن حملات الشريط الوردي تركز كثيرًا على الثديين وبيع المنتجات والخدمات ، وهي ممارسة تُعرف باسم “pinkwashing”.

كما كتب أحد المجيبين في مجموعة وسائل التواصل الاجتماعي ، “لا أحب مصطلح ناجٍ. ويهدف ذلك وشهر أكتوبر إلى علاج السرطان في مراحله المبكرة ، وليس دعم الأشخاص المصابين بالسرطان في المرحلة الرابعة. لن ننجو. لن نعالج. لم ينقذ الاكتشاف المبكر الكثير منا. إزالة الثدي لم تنقذنا. كل أعمال الغسيل الوردي لا تساعدنا في شيء “.

عندما طلبت من النساء تقييم تفضيلاتهن على مقياس من 1 إلى 4 ، من “لا على الإطلاق” إلى “قدر كبير” ، وجدت أن عددًا أكبر بكثير من الأشخاص المنتشر إلى الخارج يفضلون “المريض” و “الشخص المصاب بالسرطان” على المصطلح ” الناجي. “

في المتوسط ​​، يقول العديد من المشاركين أيضًا إنه لا يوجد الكثير من الإدراك بأن المصابين بمرض منتشر لديهم خطة علاج مختلفة. في كثير من الأحيان ، يمكن لمرضى المرحلة 1 إلى 3 التطلع إلى موعد انتهاء العلاج بعد الانتهاء من العلاج الإشعاعي أو الجراحة – استئصال الثدي أو استئصال الكتلة الورمية – وما يسمى بالعلاجات الجهازية ، مثل العلاج الكيميائي. الغالبية العظمى من مرضى النقائل سيخضعون للعلاج لبقية حياتهم.

بالنسبة لسرطان الثدي في المرحلة الرابعة ، هناك بعض الجدل حول ما إذا كان استئصال الكتلة الورمية أو استئصال الثدي من الخيارات الفعالة. فعالية العلاج الإشعاعي هي أيضا قابلة للنقاش. لذلك يتلقى المرضى المنتشرون عادةً العلاج الكيميائي – ومؤخراً – العلاج المناعي ، بدون جراحة.

علمت أيضًا أن العديد من مرضى سرطان الثدي في المرحلة الرابعة يجدون أنه من الضروري إدارة التشخيص بطرق لا تنطبق على من هم في مراحل مبكرة. يجب أن يخضع المرضى المنتشرون للعلاج في وقت واحد على أمل أن تهدئ الأدوية السرطان ومواجهة مشكلات نهاية الحياة المحتملة. قد يقلقون بشأن ترك عائلاتهم. قد يحدد البعض معالم ، مثل رؤية أطفالهم أو أحفادهم يتخرجون من المدرسة أو يتزوجون.

قد يتعاملون أيضًا مع مشكلات مثل عدد خيارات العلاج الممكنة المتبقية ، أو زيادة كمية ونوعية الحياة إلى أقصى حد وسط مجموعة من الآثار الجانبية.

قلب الروايات البالية

لقد قمت باستطلاع المشاركين حول الدرجة التي يشعرون بها بأنهم مستبعدون من منظمات سرطان الثدي ، ولماذا. وأشاروا بشدة إلى وجود فجوة في الاعتراف بين منظمات سرطان الثدي وحملات التوعية. يبدو أن الكثيرين يركزون على الاكتشاف المبكر والبقاء على قيد الحياة ، ويتجاهلون مخاوف واحتياجات مرضى النقائل.

تحدث أحد المشاركين عن “شعار الكشف المبكر”. وأشار آخر إلى “رنين الجرس” ، وهو طقس احتفالي شائع عندما يتم العلاج الكيميائي أو الإشعاعي. من المعروف أني استخدم عبارة “هذا الجرس اللعين” للتعبير عن الإحباط لأنني سأعالج دائمًا ولن أدق ذلك الجرس.

ردد الناس نفس المشاعر عندما طرحت سؤالي في مجموعات وسائل التواصل الاجتماعي. كتبت إحدى النساء ، “لن أكون ناجية على الإطلاق. يشعر وكأننا تحت البطن. … لا “لقد حصلت على هذا”. … ليس هناك ضجة في المرحلة الرابعة. ”

تشعر العديد من النساء المصابات بسرطان الثدي في المرحلة الرابعة أنه لا يتم عمل الكثير لعرض الجوانب الأقل تفاؤلاً والأكثر إثارة للخوف من المرض المنتشر.

بدأت العديد من المنظمات في سد هذه الثغرات. يكرس البعض أنفسهم لتمويل الأبحاث الخاصة بسرطان الثدي ، بينما يولي آخرون الآن مزيدًا من الاهتمام لمرضى المرحلة الرابعة – أو على الأقل يتحركون في هذا الاتجاه. Metavivor هي إحدى المنظمات التي تركز بشكل حصري على خدمة مجتمع سرطان الثدي النقيلي. كما بدأت منظمة سوزان جي كومن في تقديم الموارد والمعلومات حول سرطان الثدي النقيلي.

أرى بوادر تبعث على الأمل بأن بعض هذه الجهود تحدث فرقاً. في ذلك اليوم فقط ، توقفت عند متجر الهدايا في مركز السرطان الخاص بي لشراء بعض حمالات الصدر ورأيت أنهم يوزعون أساور الشريط الوردي. لذلك سألت المرأة التي تدير المتجر إذا كان بإمكانها الحصول على أساور تمثل سرطان الثدي النقيلي. لقد شجعني – دون تردد – أنها قالت إنه لا ينبغي أن يكون مشكلة.

هذه نسخة محدثة من مقال نُشر في الأصل في 29 أكتوبر 2021.